El congreso de osteogénesis imperfecta de AHUCE en TVE

22/10/2012

El Telediario de La 1 incluyó en su informativo del domingo de las 15:00 horas una noticia sobre el evento que sirvió para dar a conocer esta enfermedad considerada rara y que en nuestro país afecta a más de 2.700 personas.

Esta patología genética cuya causa es un defecto en la producción del colágeno es más conocida como "Huesos de cristal" debido a la fragilidad ósea que presentan las personas que la tienen. El Telediario muestra el testimonio de familias en las que niños y niñas, como cualquiera a su edad, tienen que jugar y lo hacen, aunque siempre con mucho más cuidado para intentar no "fracturarse".


Una de las pequeñas es Miriam y según sus padres, Mariola y José Miguel, es completamente feliz porque disfruta cada momento, incluso no le gusta dormir mucho porque piensa que es una pérdida de tiempo. Además, tiene un objetivo muy claro: va a ser profesora.

Uno de los problemas que se encuentran las personas con OI es que no siempre se detecta en la infancia. Por ejemplo, una de las personas que ha asistido al Congreso, Lourdes Collado, tuvo diversas fracturas e intervenciones y se enteró de que tenía la enfermedad con 31 años.

Todavía no existe cura pero sí terapias que mejoran la calidad de vida de las personas con OI. El Dr. José Ignacio Parra García, que interviene en el Telediario, señala por ejemplo la fisioterapia y los bifosfonatos, que ayudan a que el hueso tenga "más calidad".

María Barbero, presidenta de AHUCE, señala como dice su hijo que son "personas completamente normales que se rompen los huesos, lo cual no implica que siempre sean personas con discapacidad".

Asimismo, en nombre de los más de 2.700 afectados de España, AHUCE pide un protocolo de actuación sanitaria y, ante todo, luchar contra su mayor enemigo: el desconocimiento.