Bienvenidos al programa “Cristales en el aire”, idea original de Ramón Pérez.
Soy un chico de Castellar, que pertenece a Valencia.
Voy en una silla de ruedas y no hay quien me pare.
Tengo 27 años, padezco de Osteogénesis imperfecta. ¿Qué es esto, os diréis?, empezaré por deciros que es típicamente conocida por los huesos de cristal, dentro de las denominadas enfermedades raras.
Llevo un par de meses dándole vueltas a crear un programa divulgativo sobre mi enfermedad, para darla a conocer y tratar otros temas como música, intereses y también, ¡porque no!, vuestras sugerencias.
Gracias a la colaboración de Mª Ángeles, como técnica de sonido y redactora, esto hoy es posible.
Todas las entradas, de la radio como del blog , son noticias de aquí y de allá, solo intentamos que esta enfermedad no sea de las raras…por desconocimiento y cuyo fin es el de que llegue a todo el mundo.
Vuestras sugerencias, que aceptamos de buen grado, nos las podéis enviar a nuestro correo electrónico .
anim ramon, estarem apollante
ResponderEliminarHola Ramon,
ResponderEliminarSoy Alberto, amigo de Nuria.
Te he conocido hoy en tu frutería, y quería saludarte y dejarte unos videos que creo te van a gustar mucho.
Deseo podamos comentarlos alguna vez.
EL DESPERTAR DE LA CONCIENCIA Y EL ADN
http://www.youtube.com/watch?v=shUGu1B76G8
http://www.youtube.com/watch?v=1Czq8YgdZi0
Son larguillos, pero muy buenos...