Bienvenidos al programa “Cristales en el aire”, idea original de Ramón Pérez.
Soy un chico de Castellar, que pertenece a
Valencia.
Voy en una silla de ruedas y no hay quien me pare.
Tengo 27 años, padezco de Osteogénesis imperfecta.
¿Qué es esto, os diréis?, empezaré por deciros que es típicamente conocida por los huesos de cristal, dentro de
las denominadas enfermedades raras.
Llevo un par de meses dándole vueltas a crear un
programa divulgativo sobre mi enfermedad,
para darla a conocer y tratar otros temas como música, intereses y también, ¡porque
no!, vuestras sugerencias.
Gracias a la colaboración de Mª Ángeles, como técnica
de sonido y redactora, esto hoy es
posible.
Hoy como comienzo, os daré a conocer los aspectos
generales de esta enfermedad.
Empezaremos por la definición más breve.
Los diagnósticos no son fáciles de realizar, y algunos pueden tener
ciertos riesgos que deben ser evaluados por los especialistas médicos y por los
propios pacientes. Pueden hacerse incluso, entre las semanas 8 y 12 de
gestación.
El diagnóstico de una persona con huesos de
cristal, o conocida por la abreviatura OI suele basarse en alguna o varias de
las siguientes manifestaciones:
· Fragilidad ósea, los huesos se fracturan incluso
sin causa aparente.
· Cara en forma triangular
· La parte blanca de los ojos que sería azul o gris.
· Sordera progresiva, habitualmente se manifiesta en
la edad adulta.
·Decoloración y fragilidad en los dientes.
· Tono de voz agudo.
· Estatura baja.
· Tendencia a magullarse la piel y aparición
frecuente de “cardenales”.
· Músculos débiles.
· Articulaciones distendidas o flojas.
· Escoliosis.
· Dolor muscular y óseo en general.
· Cansancio extremo.
· Deformidades óseas en extremidades superiores,
inferiores, pecho o cráneo.
· Sudoración excesiva.
· Coeficiente intelectual medio-alto.
· Tono vital con tendencia al optimismo y la
euforia.
Lo habitual,
es que no se den todas estas manifestaciones al mismo tiempo, en un afectado.
Ramon eres un crack esta de categoria la web i tot.
ResponderEliminarenorabuena por el programa ramon y sigue asi entrenando en el club aquatic campanar que por cierto en el campeonato autonomico de torrevieja ganastes una medalla todo un campeon
ResponderEliminartodos nosotros que conformamos el club aquatic campanar tenemos nuestras minusvalias unos nos falta algun miembro de nuestro cuerpo otros tenemos paraliis celebral ay de todo pero nos superamos cada dia y demostramos alos demas que somo capaces de acer las mismas cosas que los demas que estan bien en nuestro club ay campeones paralimpicos como mundialistas.ver nadar aun nadador sin brazos y sin piernas eso nos ace orgullos de ser como somos.tanvien ay que dar las gracias alos entrenadores de aquatic campanar sobre todo aun hombre que me entrena LEON.el mejor entrenador que he tenido nunca un hombre que esta encima nuestra ensellandonos y corrijiendonos el modo de nadar nuestra y cuando no nos sale la cosas siempre nos da animos y nos levanta el animo gracias leon por que no todos los esntrenadores que he conocido son como tu que ponen interes en los nadadores y ser como eres una vellisima persona gracias LEON por todo.
ResponderEliminarel grito nuestro es
AQUATIC CAMPANAR AQUATIC CAMPANAR AQUATC CAMPARAN AGANAR
Hola chicos necesito que me dejeis buestros comentarios i buestros nombres i que i que me sigais dejando mas comentarios i espero que os guste los programas
ResponderEliminar