lunes, 12 de noviembre de 2012

El concurso 'Soy CAPAZitado' ya tiene ganadores



El concurso 'Soy CAPAZitado' ya tiene ganadores
El jurado del certamen ha galardonado a ocho personas con discapacidad y ocho organizaciones. / DM

El certamen, al que han concurrido 127 obras, trata de sensibilizar a los ciudadanos sobre las aportaciones que las personas con discapacidad pueden hacer a la sociedad
02.11.12 - 13:54 - Carlos Macho | Santander
El jurado de la quinta edición del concurso 'Soy CAPAZitado' ha premiado a un total de 8 personas con discapacidad y 8 asociaciones o entidades, entre las que se cuentan la Asociación de Personas con Afasia de Cantabria, la Fundación Obra San Martín, la Fundación Síndrome de Down, Prisma Asistencias CRPS Jofré, la Asociación de Personas Sordas de Santander, Ampros, Aspace y Aptacán.
El concejal de Autonomía Personal, Roberto del Pozo, ha sido el encargado de anunciar este viernes el nombre dee los galardonados en el certamen, que trata de sensibilizar a los ciudadanos sobre las aportaciones que las personas con discapacidad pueden hacer a la sociedad. En esta ocasión, el concurso ha vuelto a tener una "excelente" acogida, en palabras del edil, que ha destacado que se presentaron un total de 127 obras la certamen.
'Soy CAPAZitado' se enmarca dentro del I Plan Municipal para la Promoción y Atención de las personas con discapacidad impulsado por el Ayuntamiento de Santander, comprende cuatro modalidades: pintura, dibujo, creación literaria y fotografía, con participación tanto individual como colectiva, a través de asociaciones o entidades relacionadas con la promoción de las personas con discapacidad.
Cuatro modalidades
Olimpia Pérez Tola se impuso en la modalidad de Pintura en la categoría individual con su obra 'Otoño' y, además, obtuvo el tercer premio con 'Estanque', mientras que el segundo premio fue para Raquel López de la Fuente por 'Indio'. Por su parte, en la categoría de asociaciones, los galardonados fueron la Asociación de Personas con Afasia de Cantabria, por 'Neptuno, playa del Camello' y 'Pasarela' (primer y tercer premio); la Fundación Obra San Martín, por 'Girasoles' (segundo premio); y la Fundación Síndrome de Down, que obtuvo el cuarto premio con 'Paisaje nevado'.
En la modalidad de Dibujo en categoría individual, el primer premio fue concedido a María Escamilla, autora de 'La espera'; el segundo a José Antonio Trueba, por 'La lluvia'; y el tercero para Olimpia Pérez Tola, por 'Caída del muro de Berlín'. Igualmente, fueron galardonadas la Asociación de Personas con Afasia de Cantabria, por 'Niña' y 'Almudena' (primer y tercer premio respectivamente); Prisma Asistencias CRPS Jofré, por 'El valle de los sueños' (segundo premio); y la Asociación de Personas Sordas de Santander, que obtuvo el cuarto premio por 'Palacio de la Magdalena'.
Daniel Lanza se alzó con el primer premio de la modalidad de Creación Literaria (en la categoría individual) por su trabajo 'El niño y la estrella', mientras que Lucio Pérez Moreno se hizco con el segundo y tercer premio por las obras 'Sin prejuicios' y 'Huesos de cristal'. En la misma modalidad, pero dentro de la categoría de asociaciones, Ampros consiguió el primer premio por 'Si la vida es …'; Aspace el segundo, por 'Desde el respeto'; la Asociación de Personas con Afasia de Cantabria el tercero, por '¿Qué es la verdad?' y Aptacán el cuarto, por 'Las aventuras de Alba'.
Los ganadores en la modalidad de Fotografía, en el formato menor de 15x20 cm, fueron Roberto Sánchez Montes, por 'Me siento valorado' (primer premio); Gerardo Mulas, por 'Canto de sirena' (segundo premio); y María Escanilla, por 'La prueba' (tercer premio).
Por su parte los colectivos premiados en esta categoría fueron la Asociación de Personas con Afasia de Cantabria, por la obra 'Una mirada especial', y la Fundación Síndrome de Down, por 'En Cabárceno' y 'De casetas'.
En la misma modalidad, pero en la categroía de gran formato -15x22 cm-, el primer premio fue para María Escamilla, por 'No era un día cualquiera', y el segundo para Gerardo Mulas, por 'Llamaradas', mientras que la Fundación Síndrome de Down obtuvo el primer premio con la imagen titulada 'Mi huerta' y la Asociación de Personas con Afasia de Cantabria el segundo, por 'Rivales y amigos'.
Exposición y premios
El concejal de Autonomía Personal señaló que el próximo lunes, 5 de noviembre, el alcalde de Santander, Íñigo de la Serna, entregará los premios a los ganadores, cuyas obras quedarán expuestas, desde ese día en la Sala 'Ámbito Cultural' del Centro Comercial Bahía Santander de El Corte Inglés.
Asimismo, recordó que el Consistorio santanderino expone de forma permanente en distintas dependencias municipales las obras ganadoras del concurso de arte 'Soy CAPAZitado. Cuando las capacidades se transforman en arte' en sus diferentes ediciones.
Como ejemplo, recordó que en el Centro de Acogida 'Princesa Letizia' se exhiben una docena de trabajos de los dos últimos certámenes, celebrados en los años 2011 y 2010.
Roberto del Pozo recordó que “con esta iniciativa perseguimos el mismo objetivo que con la organización del propio concurso, es decir, facilitar la participación sociocultural de las personas con discapacidad, a través del arte, y sensibilizar a los ciudadanos sobre lo que pueden aportar las personas con discapacidad a la sociedad"

Legua solidaria en apoyo


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23 de Octubre, 2012
Tras sus ascensos a puertos míticos en silla de ruedas, la ilusión de Vicente Martín es correr ahora el maratón. Para ello necesita una silla especial que tiene un coste bastante elevado y por ello, la Asociación Atletas Veteranos de Salamanca y la tienda especializada Solo-Runners by Rafa Iglesias han decidido ayudarle también con la colaboración del Ayuntamiento de Cabrerizos, la Diputación y el CC El Tormes, donde ayer se presentó la prueba, que transcurrirá sobre 5.534 metros (legua castellana)
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Cabrerizos acogerá el próximo 11 de noviembre, a partir de las 11 de la mañana una nueva iniciativa solidaria con el atletismo como motor, la Legua Solidaria Vicente tu sueño, que pretende recaudar fondos para que un deportista salmantino pueda cumplir su sueño. Vicente Martín Calvo, de sobra conocido por sus hazañas, ya que ha subido en silla de ruedas (padece la enfermedad de los huesos de cristal) puertos míticos del ciclismo como el Angliru, Lagos de Covadonga o La Covatilla, entre otros, tiene la ilusión de correr ahora el maratón. Para ello necesita una silla especial que tiene un coste bastante elevado y por ello, la Asociación Atletas Veteranos de Salamanca y la tienda especializada Solo-Runners by Rafa Iglesias han decidido ayudarle también con la colaboración del Ayunta-miento de Cabrerizos, la Diputación y el CC El Tormes, donde ayer se presentó la prueba, que transcurrirá sobre 5.534 metros (legua castellana).
La inscripción (hasta 600 dorsales) costará 10 euros y se podrá hacer en SoloRunners (Pozo Amarillo, 27) o en la web:

http://www.zarzadepumareda.es/sillapm.htm

Valencia de Don Juan, 'Municipio Solidario'

La distinción fue recibida por la concejala de Servicios Sociales, Álvarez de la Varga.
La distinción fue recibida por la concejala de Servicios Sociales,
 Álvarez de la Varga.


Valencia de Don Juan ha recibido el reconocimiento nacional de de Municipio Solidario por parte de la Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España, el pasado 20 de octubre con motivo de la celebración del XIX Congreso anual de la Asociación AHUCE.
Esta distinción, recibida por la Concejala de Servicios Sociales, María Donata Álvarez de la Varga, reconoce el “generoso y desinteresado esfuerzo de solidaridad y compromiso con el que todos los coyantinos y las gentes de ese municipio están contribuyendo de forma ejemplar a la mejora de la calidad de vida de las personas que viven con osteogénesis imperfecta y a la mayor visibilidad social de la patología”.


El Ayuntamiento de Valencia de Don Juan se siente tremendamente agradecido por este reconocimiento que refuerza su empeño y compromiso de seguir ayudando a todas aquellas personas que soportan, directa o indirectamente, este tipo de situaciones o dificultades.

Esta distinción únicamente ha sido reconocida a dos municipios en España, Torrelavega en Santander y Valencia de Don Juan en León.

El congreso de osteogénesis imperfecta de AHUCE en TVE


22/10/2012
El Telediario de La 1 incluyó en su informativo del domingo de las 15:00 horas una noticia sobre el evento que sirvió para dar a conocer esta enfermedad considerada rara y que en nuestro país afecta a más de 2.700 personas.

Esta patología genética cuya causa es un defecto en la producción del colágeno es más conocida como "Huesos de cristal" debido a la fragilidad ósea que presentan las personas que la tienen. El Telediario muestra el testimonio de familias en las que niños y niñas, como cualquiera a su edad, tienen que jugar y lo hacen, aunque siempre con mucho más cuidado para intentar no "fracturarse".
En la imagen, fotograma del reportaje emitido en TVE 1

Una de las pequeñas es Miriam y según sus padres, Mariola y José Miguel, es completamente feliz porque disfruta cada momento, incluso no le gusta dormir mucho porque piensa que es una pérdida de tiempo. Además, tiene un objetivo muy claro: va a ser profesora.

Uno de los problemas que se encuentran las personas con OI es que no siempre se detecta en la infancia. Por ejemplo, una de las personas que ha asistido al Congreso, Lourdes Collado, tuvo diversas fracturas e intervenciones y se enteró de que tenía la enfermedad con 31 años.

Todavía no existe cura pero sí terapias que mejoran la calidad de vida de las personas con OI. El Dr. José Ignacio Parra García, que interviene en el Telediario, señala por ejemplo la fisioterapia y los bifosfonatos, que ayudan a que el hueso tenga "más calidad".

María Barbero, presidenta de AHUCE, señala como dice su hijo que son "personas completamente normales que se rompen los huesos, lo cual no implica que siempre sean personas con discapacidad".

Asimismo, en nombre de los más de 2.700 afectados de España, AHUCE pide un protocolo de actuación sanitaria y, ante todo, luchar contra su mayor enemigo: el desconocimiento.

Medio millón de personas en el mundo padecen osteogénesis imperfecta


La osteogénesis imperfecta (OI), conocida como la 'enfermedad de los huesos de cristal' afecta a cerca medio millón de personas en el mundo, entre los que se encuentran niños, una patología congénita, crónica e incurable, que puede presentar una amplia gama de manifestaciones. 

La OI es causada por una alteración genética en los huesos relacionados de alguna manera con la producción de colágeno en el cuerpo, que ayuda a mantener los huesos fuertes. 

Cuando no se produce suficiente colágeno y los genes no funcionan como se debe esto hace que los huesos se rompan con facilidad sin ninguna causa aparente. 
La osteogénesis imperfecta (OI), conocida como la

Es el caso de dos mellizos: Lucas padece la enfermedad y su hermano, Antonio, no. Blanca Gutiérrez, su madre, explica que Lucas no tiene huesos de cristal "son huesos normales sino que más frágiles. Son niños que juegan, que se divierten y que se tienen que fracturar porque tienen que vivir". 

La mayoría de los niños heredan el gen que no funciona adecuadamente de uno de los padres, en algunos casos lo heredan de ambos padres o también puede suceder que ninguno de los padres le transmitan el gen a su hijo, sino que falla poco después del momento de la concepción. 

Los padres de Miryam, una pequeña que tiene OI, no son compatibles cromosomicamente y por eso su hija desarrolló la enfermedad. 

"Ninguno de los dos somos afectos por esta patología y bueno el mal azar es lo que sucedió", explicó José Miguel Vargas, padre de Miryam. 

"Yo tengo los huesos frágiles y tengo que tener mucho cuidado de que no me empujen", dijo la pequeña. 


Su madre, Marila Montesdeoca, cuenta que Miryam ha tenido muchas fracturas en su cuerpo "pero es una niña completamente feliz porque aprovecha cada momento. Duerme muy poco porque dice que pierde tiempo durmiendo porque quiere vivir". 

Pero también la padecen los adultos a cualquier edad como le sucedió a Lourdes Collado, quien se enteró que padecía OI a los 31 años de edad. 
"Yo he tenido fracturas e intervenciones", manifestó Collado. 

Aún no existe una cura para esta enfermedad, pero hay terapias que mejoran su vida, como los bifosfonatos y la fisioterapia que ayudan a que el hueso tenga más calidad, según el doctor José Ignacio Parra García. 

"Son como dice mi hijo: personas completamente normales que se rompen los huesos. Pero eso no implica que sean siempre personas discapacitadas", aseguró María Barbero, Presidenta de la Asociación de Huesos de Cristal de España (AHUCE). 

La osteogénesis imperfecta puede variar de leve a grave y los síntomas son diferentes en cada persona como por ejemplo malformaciones de los huesos, baja estatura y cuerpo pequeño, articulaciones laxas o músculos débiles, entre otros.

Getafe acoge hoy y mañana el XIX Congreso Nacional sobre Osteogénesis Imperfecta

Sábado, 20 de octubre de 2012


Hoy y mañana se celebra en Getafe (Madrid) el XIX Congreso Nacional sobre Osteogénesis Imperfecta (OI), que organiza la Asociación Huesos de Cristal de España (Ahuce), entidad miembro de Cocemfe, bajo el lema “La OI mira al futuro”.

El objetivo del congreso es exponer, a través de los médicos y especialistas convocados, las últimas novedades vinculadas a esta patología. La Ahuce aprovechará para celebrar su Asamblea Anual, recibir a nuevos socios y simpatizantes y poner en común experiencias e inquietudes a través de talleres de trabajo, actividades lúdicas e interacción personal.

Además, este año, dentro del marco del congreso de Ahuce, este sábado se celebra también la I Jornada Científica Internacional sobre Osteogénesis Imperfecta, de carácter eminentemente formativo y dirigida a médicos y profesionales de la salud. El encuentro reunirá a un centenar de profesionales, especialistas e investigadores vinculados a esta patología.

La osteogénesis imperfecta (OI), popularmente conocida con el nombre de 'enfermedad de los huesos de cristal', es una patología congénita, crónica e incurable, que puede presentar una amplia gama de manifestaciones y que se caracteriza esencialmente por la fragilidad ósea de las personas que la tienen. En la mayoría de los casos, la OI es ocasionada por un fallo en los genes que codifican el colágeno. Por su baja incidencia en la población, la osteogénesis imperfecta pertenece al grupo de las llamadas 'enfermedades de baja prevalencia'.

La Asociación Huesos de Cristal de España (Ahuce) nació en 1994 y actualmente cuenta con casi 300 socios, tanto afectados por la patología como familiares y simpatizantes

La Asociación Huesos de Cristal premia a Torrelavega como Municipio Solidario




La Asociación Huesos de Cristal de España (AHUCE) ha concedido a Torrelavega el premio Municipio Solidario por su compromiso y solidaridad con la osteogénisis imperfecta, y en especial por volcarse con el pequeño Lucas Argoitia, vecino de la ciudad afectado por esta enfermedad.

El acto de entrega del premio tendrá lugar mañana sábado en el marco del XIX Congreso Nacional sobre osteogénesis imperfecta, organizado por AHUCE, que se celebrará en Boadilla del Monte (Madrid), y al que asistirá el alcalde de Torrelavega, Ildefonso Calderón.

En un comunicado, Calderón ha explicado que el premio se concede también por las acciones singulares que se han desarrollado en los últimos meses, que subrayan el "gran apoyo de la población y del Ayuntamiento" hacia las personas afectadas por esta patología, entre ellas el pequeño Lucas.

La Asociación Huesos de Cristal ha pedido al alcalde que transmita su agradecimiento a toda la población de Torrelavega y Calderón lo ha hecho constar en el Pleno celebrado esta mañana en el Ayuntamiento de Torrelavega.

"Es un honor recibir esta distinción en nombre de Torrelavega porque es un premio colectivo a los valores humanos que tantas veces se ponen de manifiesto en nuestra ciudad", ha dicho el alcalde.

El regidor municipal acompañará en este acto a Lucas Argoitia, el niño de cuatro años afectado por la enfermedad de los huesos de cristal, y a sus padres, José Luis Argoitia y Blanca María Gutiérrez.

El alcalde ha subrayado el gran esfuerzo realizado por esta familia para sensibilizar a la sociedad y la gran respuesta de Torrelavega a su llamada de apoyo reconocida ahora por esta distinción que concede AHUCE.

La Asociación Huesos de Cristal de España ha invitado al alcalde a recoger personalmente esta distinción en el marco del XIX Congreso Nacional sobre osteogénesis imperfecta, reconocido oficialmente por el Ministerio de Sanidad y por la Sociedad Española de Reumatología como de interés sanitario, científico y social.